Kongenitale Muskeldystrophie-Atemversagen-Hautanomalien-Gelenkinstabilität-Syndrom
Eine seltene kongenitale Muskeldystrophie, die gekennzeichnet ist durch neonatale Hypotonie, lebensbedrohliche respiratorische Insuffizienz und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, verzögerte motorische Entwicklung, schwere Muskelschwäche, die hauptsächlich die axialen Muskeln betrifft (was zu schlechter Kopfkontrolle, steifer Halswirbelsäule und schwerer Skoliose führt), generalisierte Hypermobilität der Gelenke mit keinen oder leichten Kontrakturen und trockene Haut mit follikulärer Hyperkeratose. Die Kreatinkinase im Serum ist normal oder leicht erhöht. Die Muskelbiopsie zeigt eine Variabilität der Fasergröße, abgerundete Fasern mit einer leichten Zunahme des endomysialen Bindegewebes und des Fettgewebsersatzes, zahlreiche Minikernläsionen, eine Zunahme der zentralen Kerne, kantige Fasern und kappenförmige Läsionen.
Art der Erkrankung
Krankheit
Vererbungsart
Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter
Neugeborenenzeit
Weiterführende Informationen
Orphanet Expert Link
Symptome
Sehr häufig (99-80%)
- EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
- Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
- Hypermobilität der Gelenke (Joint hypermobility)
- Follikuläre Hyperkeratose (Follicular hyperkeratosis)
Häufig (79-30%)
- Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
- Gastroösophagealer Reflux (Gastroesophageal reflux)
- Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
- Hoher Gaumen (High palate)
- Schwäche der Nackenmuskulatur (Neck muscle weakness)
- Zentralkernige Skelettmuskelfasern (Centrally nucleated skeletal muscle fibers)
- Schlechte Kopfkontrolle (Poor head control)
- Trockene Haut (Dry skin)
- Motorische Verzögerung (Motor delay)
- Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
- Erhöhte Variabilität des Muskelfaserdurchmessers (Increased variability in muscle fiber diameter)
- Abnorme Elastizität der Haut (Abnormal elasticity of skin)
- Pectus excavatum (Pectus excavatum)
- Muskelschwäche der Gliedmaßen (Limb muscle weakness)
- Gastrostomie-Sondenernährung im Säuglingsalter (Gastrostomy tube feeding in infancy)
- Skoliose (Scoliosis)
- Steifheit der Wirbelsäule (Spinal rigidity)
- Generalisierte Hypotonie (Generalized hypotonia)
Gelegentlich (29-5%)
- Kryptorchismus (Cryptorchidism)
- Leicht erhöhte Kreatinkinase (Mildly elevated creatine kinase)
- Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
- Pes valgus (Pes valgus)
- Schwacher Schrei (Weak cry)
- Übergewicht (Overweight)
- Verzögerte Sprach- und Sprechentwicklung (Delayed speech and language development)
- Verspätete Pubertät (Delayed puberty)