Kongenitale Muskeldystrophie-Atemversagen-Hautanomalien-Gelenkinstabilität-Syndrom

Auch bekannt als: Muskeldystrophie, kongenitale, Typ Davignon-Chauveau

Eine seltene kongenitale Muskeldystrophie, die gekennzeichnet ist durch neonatale Hypotonie, lebensbedrohliche respiratorische Insuffizienz und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, verzögerte motorische Entwicklung, schwere Muskelschwäche, die hauptsächlich die axialen Muskeln betrifft (was zu schlechter Kopfkontrolle, steifer Halswirbelsäule und schwerer Skoliose führt), generalisierte Hypermobilität der Gelenke mit keinen oder leichten Kontrakturen und trockene Haut mit follikulärer Hyperkeratose. Die Kreatinkinase im Serum ist normal oder leicht erhöht. Die Muskelbiopsie zeigt eine Variabilität der Fasergröße, abgerundete Fasern mit einer leichten Zunahme des endomysialen Bindegewebes und des Fettgewebsersatzes, zahlreiche Minikernläsionen, eine Zunahme der zentralen Kerne, kantige Fasern und kappenförmige Läsionen.
Klassifikation & Codes
Art der Erkrankung Krankheit
Vererbungsart Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter Neugeborenenzeit
Prävalenz <1 / 1 000 000 (Punktprävalenz, Weltweit)
Weiterführende Informationen Orphanet Expert Link
Assoziierte Gene
TRIP4

Symptome

Sehr häufig (99-80%)
  • Follikuläre Hyperkeratose (Follicular hyperkeratosis)
  • Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
  • Hypermobilität der Gelenke (Joint hypermobility)
  • EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
Häufig (79-30%)
  • Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
  • Skoliose (Scoliosis)
  • Pectus excavatum (Pectus excavatum)
  • Steifheit der Wirbelsäule (Spinal rigidity)
  • Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
  • Schwäche der Nackenmuskulatur (Neck muscle weakness)
  • Motorische Verzögerung (Motor delay)
  • Muskelschwäche der Gliedmaßen (Limb muscle weakness)
  • Gastrostomie-Sondenernährung im Säuglingsalter (Gastrostomy tube feeding in infancy)
  • Gastroösophagealer Reflux (Gastroesophageal reflux)
  • Generalisierte Hypotonie (Generalized hypotonia)
  • Erhöhte Variabilität des Muskelfaserdurchmessers (Increased variability in muscle fiber diameter)
  • Schlechte Kopfkontrolle (Poor head control)
  • Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
  • Zentralkernige Skelettmuskelfasern (Centrally nucleated skeletal muscle fibers)
  • Hoher Gaumen (High palate)
  • Trockene Haut (Dry skin)
  • Abnorme Elastizität der Haut (Abnormal elasticity of skin)
Gelegentlich (29-5%)
  • Verspätete Pubertät (Delayed puberty)
  • Übergewicht (Overweight)
  • Kryptorchismus (Cryptorchidism)
  • Verzögerte Sprach- und Sprechentwicklung (Delayed speech and language development)
  • Leicht erhöhte Kreatinkinase (Mildly elevated creatine kinase)
  • Pes valgus (Pes valgus)
  • Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
  • Schwacher Schrei (Weak cry)