Kongenitale Myopathie mit Myasthenie-ähnlichem Beginn
Eine seltene, genetische, nicht-dystrophische Myopathie, die durch eine Muskelschwäche mit schneller Ermüdbarkeit in Verbindung mit einer kongenitalen Myopathie gekennzeichnet ist. Die Patienten präsentieren sich mit axialer Hypotonie, myopathischem Gesichtsausdruck mit ermüdungsabhängiger Ptose, Fütterungsschwierigkeiten, verzögerter grobmotorischer Entwicklung und proximaler Gliedmaßenschwäche mit einem RYR1-bedingten typischen Muster der Muskelbeteiligung (d. h. starke Beteiligung des M. soleus und geringe Beteiligung des M. rectus femoris, M. sartorius, M. gracilis und M. semitendinus). Skoliose und häufige Atemwegsinfektionen sind weitere beobachtete Merkmale.
Klassifikation & Codes
Art der Erkrankung
Krankheit
Vererbungsart
Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter
Kleinkindalter, Neugeborenenzeit
Prävalenz
<1 / 1 000 000 (Punktprävalenz, Weltweit)
Weiterführende Informationen
Orphanet Expert Link
Assoziierte Gene
RYR1
Symptome
Sehr häufig (99-80%)
- Ermüdbare Schwäche (Fatigable weakness)
Häufig (79-30%)
- Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
- EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
- Skoliose (Scoliosis)
- Vorherrschen von Muskelfasern des Typs 1 (Type 1 muscle fiber predominance)
- Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
- Ptosis (Ptosis)
- Gedeihstörung (Failure to thrive)
- Axiale Hypotonie (Axial hypotonia)
- Areflexie (Areflexia)
- Gangstörung (Gait disturbance)
- Myopathische Erscheinungen (Myopathic facies)
- Myopathie (Myopathy)
- Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
- Skapulierbeflügelung (Scapular winging)
- Proximale Muskelschwäche (Proximal muscle weakness)
- Motorische Verzögerung (Motor delay)
- Leichte Ermüdbarkeit (Easy fatigability)
- Bösartige Hyperthermie (Malignant hyperthermia)
- Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
Sehr selten (4-1%)
- Ophthalmoplegie (Ophthalmoplegia)
- Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
Ausgeschlossen (0%)
- Erhöhte Kreatinkinase-Konzentration im Blut (Elevated circulating creatine kinase concentration)
- Atrophie des Musculus Rectus femoris (Rectus femoris muscle atrophy)
- Rhabdomyolyse (Rhabdomyolysis)