Kongenitale Myopathie mit Myasthenie-ähnlichem Beginn
Eine seltene, genetische, nicht-dystrophische Myopathie, die durch eine Muskelschwäche mit schneller Ermüdbarkeit in Verbindung mit einer kongenitalen Myopathie gekennzeichnet ist. Die Patienten präsentieren sich mit axialer Hypotonie, myopathischem Gesichtsausdruck mit ermüdungsabhängiger Ptose, Fütterungsschwierigkeiten, verzögerter grobmotorischer Entwicklung und proximaler Gliedmaßenschwäche mit einem RYR1-bedingten typischen Muster der Muskelbeteiligung (d. h. starke Beteiligung des M. soleus und geringe Beteiligung des M. rectus femoris, M. sartorius, M. gracilis und M. semitendinus). Skoliose und häufige Atemwegsinfektionen sind weitere beobachtete Merkmale.
Klassifikation & Codes
Art der Erkrankung
Krankheit
Vererbungsart
Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter
Kleinkindalter, Neugeborenenzeit
Prävalenz
<1 / 1 000 000 (Punktprävalenz, Weltweit)
Weiterführende Informationen
Orphanet Expert Link
Assoziierte Gene
RYR1
Symptome
Sehr häufig (99-80%)
- Ermüdbare Schwäche (Fatigable weakness)
Häufig (79-30%)
- Ptosis (Ptosis)
- Skapulierbeflügelung (Scapular winging)
- EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
- Skoliose (Scoliosis)
- Bösartige Hyperthermie (Malignant hyperthermia)
- Myopathische Erscheinungen (Myopathic facies)
- Gangstörung (Gait disturbance)
- Vorherrschen von Muskelfasern des Typs 1 (Type 1 muscle fiber predominance)
- Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
- Myopathie (Myopathy)
- Gedeihstörung (Failure to thrive)
- Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
- Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
- Leichte Ermüdbarkeit (Easy fatigability)
- Proximale Muskelschwäche (Proximal muscle weakness)
- Axiale Hypotonie (Axial hypotonia)
- Motorische Verzögerung (Motor delay)
- Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
- Areflexie (Areflexia)
Sehr selten (4-1%)
- Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
- Ophthalmoplegie (Ophthalmoplegia)
Ausgeschlossen (0%)
- Erhöhte Kreatinkinase-Konzentration im Blut (Elevated circulating creatine kinase concentration)
- Rhabdomyolyse (Rhabdomyolysis)
- Atrophie des Musculus Rectus femoris (Rectus femoris muscle atrophy)