Kongenitale Myopathie mit Myasthenie-ähnlichem Beginn

Eine seltene, genetische, nicht-dystrophische Myopathie, die durch eine Muskelschwäche mit schneller Ermüdbarkeit in Verbindung mit einer kongenitalen Myopathie gekennzeichnet ist. Die Patienten präsentieren sich mit axialer Hypotonie, myopathischem Gesichtsausdruck mit ermüdungsabhängiger Ptose, Fütterungsschwierigkeiten, verzögerter grobmotorischer Entwicklung und proximaler Gliedmaßenschwäche mit einem RYR1-bedingten typischen Muster der Muskelbeteiligung (d. h. starke Beteiligung des M. soleus und geringe Beteiligung des M. rectus femoris, M. sartorius, M. gracilis und M. semitendinus). Skoliose und häufige Atemwegsinfektionen sind weitere beobachtete Merkmale.
Art der Erkrankung Krankheit
Vererbungsart Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter Neugeborenenzeit, Kleinkindalter
Weiterführende Informationen Orphanet Expert Link

Symptome

Sehr häufig (99-80%)
  • Ermüdbare Schwäche (Fatigable weakness)
Häufig (79-30%)
  • Bösartige Hyperthermie (Malignant hyperthermia)
  • Myopathische Erscheinungen (Myopathic facies)
  • Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
  • EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
  • Motorische Verzögerung (Motor delay)
  • Vorherrschen von Muskelfasern des Typs 1 (Type 1 muscle fiber predominance)
  • Ptosis (Ptosis)
  • Gangstörung (Gait disturbance)
  • Proximale Muskelschwäche (Proximal muscle weakness)
  • Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
  • Skapulierbeflügelung (Scapular winging)
  • Axiale Hypotonie (Axial hypotonia)
  • Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
  • Leichte Ermüdbarkeit (Easy fatigability)
  • Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
  • Areflexie (Areflexia)
  • Gedeihstörung (Failure to thrive)
  • Skoliose (Scoliosis)
  • Myopathie (Myopathy)
Sehr selten (4-1%)
  • Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
  • Ophthalmoplegie (Ophthalmoplegia)
Ausgeschlossen (0%)
  • Erhöhte Kreatinkinase-Konzentration im Blut (Elevated circulating creatine kinase concentration)
  • Rhabdomyolyse (Rhabdomyolysis)
  • Atrophie des Musculus Rectus femoris (Rectus femoris muscle atrophy)