Kongenitale Myopathie mit Myasthenie-ähnlichem Beginn

Eine seltene, genetische, nicht-dystrophische Myopathie, die durch eine Muskelschwäche mit schneller Ermüdbarkeit in Verbindung mit einer kongenitalen Myopathie gekennzeichnet ist. Die Patienten präsentieren sich mit axialer Hypotonie, myopathischem Gesichtsausdruck mit ermüdungsabhängiger Ptose, Fütterungsschwierigkeiten, verzögerter grobmotorischer Entwicklung und proximaler Gliedmaßenschwäche mit einem RYR1-bedingten typischen Muster der Muskelbeteiligung (d. h. starke Beteiligung des M. soleus und geringe Beteiligung des M. rectus femoris, M. sartorius, M. gracilis und M. semitendinus). Skoliose und häufige Atemwegsinfektionen sind weitere beobachtete Merkmale.
Klassifikation & Codes
Art der Erkrankung Krankheit
Vererbungsart Autosomal-rezessiv
Manifestationsalter Kleinkindalter, Neugeborenenzeit
Prävalenz <1 / 1 000 000 (Punktprävalenz, Weltweit)
Weiterführende Informationen Orphanet Expert Link
Assoziierte Gene
RYR1

Symptome

Sehr häufig (99-80%)
  • Ermüdbare Schwäche (Fatigable weakness)
Häufig (79-30%)
  • Gangstörung (Gait disturbance)
  • Gedeihstörung (Failure to thrive)
  • Vorherrschen von Muskelfasern des Typs 1 (Type 1 muscle fiber predominance)
  • Minikern-Myopathie (Minicore myopathy)
  • Proximale Muskelschwäche (Proximal muscle weakness)
  • Myopathische Erscheinungen (Myopathic facies)
  • Motorische Verzögerung (Motor delay)
  • Areflexie (Areflexia)
  • Bösartige Hyperthermie (Malignant hyperthermia)
  • EMG: myopathische Anomalien (EMG: myopathic abnormalities)
  • Ptosis (Ptosis)
  • Schwierigkeiten bei der Fütterung (Feeding difficulties)
  • Axiale Hypotonie (Axial hypotonia)
  • Wiederkehrende Infektionen der Atemwege (Recurrent respiratory infections)
  • Multiple Gelenkkontrakturen (Multiple joint contractures)
  • Skapulierbeflügelung (Scapular winging)
  • Leichte Ermüdbarkeit (Easy fatigability)
  • Myopathie (Myopathy)
  • Skoliose (Scoliosis)
Sehr selten (4-1%)
  • Ateminsuffizienz aufgrund von Muskelschwäche (Respiratory insufficiency due to muscle weakness)
  • Ophthalmoplegie (Ophthalmoplegia)
Ausgeschlossen (0%)
  • Rhabdomyolyse (Rhabdomyolysis)
  • Atrophie des Musculus Rectus femoris (Rectus femoris muscle atrophy)
  • Erhöhte Kreatinkinase-Konzentration im Blut (Elevated circulating creatine kinase concentration)